Все включены. Школа пустословия Когда в США стало внедряться инклюзивное образование

В последнее время в России все чаще ведутся разговоры о необходимости внедрения инклюзивного образования – то есть совместного обучения “обычных” детей и детей с различными умственными или физическими отклонениями. Многие родители крайне негативно высказываются об этой перспективе, опасаясь, что появление в классах “других” детей плохо скажется на общем образовательном уровне.

“Лента.ру” поговорила о том, как инклюзивное образование реализовано в США, с образовательным консультантом, научным сотрудником Центра для детей с особыми потребностями (Коннектикут, США) Мариной Азимовой, а также обсудила проблемы совместного обучения детей в России с филологом и журналистом Катей Мень и координатором общественной организации “Центр проблемы аутизма” Яной Золотовицкой.

“Лента.ру”: Что подразумевается под инклюзивным образованием в Америке? Совместное обучение обычных детей с теми, у кого есть нейрологические отклонения, или также с детьми, имеющими физические недостатки?

Марина Азимова: В Штатах школы сейчас считаются инклюзивными только тогда, когда в них попадают дети с ментальными особенностями. Это либо умственная отсталость, либо расстройства аутистического спектра, которые невероятно широки и к которым относится, например, странное поведение. Физические недостатки в США вообще не считаются ограничением для обучения с остальными детьми. То есть, если в школу ходят дети с ДЦП, спинальники (дети, получившие травмы позвоночника, которые привели к параличу одной или нескольких конечностей – прим. “Ленты.ру” ), то такая школа даже не считается инклюзивной – это просто обычная, нормальная школа

Когда в США стало внедряться инклюзивное образование?

В условиях Соединенных Штатов концепция инклюзивного образования стала активно приниматься, изучаться и внедряться приблизительно в последние 15 лет. До этого в школах были классы, которые назывались инклюзивными, но на деле дети с ментальными особенностями приходили туда, сидели на задней парте все шесть уроков и рисовали.

15 лет назад – это совсем недавно. Насколько я знаю, в Италии начали серьезно обсуждать этот вопрос еще в 1970-х годах.

В Италии в 70-е говорили об этом, но ничего не делали. Говорить могут все. В Штатах говорили с 50-х годов, но это не значит, что кто-то что-то делал.

А почему так много времени прошло между началом обсуждения и реализацией конкретных мер?

Дело в том, что никто не представлял себе, как это делается. И потом, не было хорошей, отработанной методики обучения аутистов в принципе. Про них знали только одно: они не могут учиться с остальными, поэтому их надо отделять. Никто не мог представить себе такую модель, которая позволила бы реализовать совместное обучение без проблем для типичных детей и без того, чтобы дети с нарушениями оставались где-то на задворках, физически присутствуя в классе, но, фактически, будучи там мебелью. В России, например, тоже никто не представляет себе нормальной инклюзивной модели.

А есть ли вообще такая модель?

В Соединенных Штатах все более и более распространяется модель, которая действительно работает. Сейчас если не половина, то, по крайней мере, процентов 45 всех школ со специализированными классами имеют цельные инклюзивные программы. Это выглядит так: детей, у которых есть большие пробелы в развитии, сажают в отдельную комнату, разбитую на небольшие кабинки, где они получают индивидуальное образование один на один с тьютором . Программы для каждого из таких детей создаются персонально, на основании теста, который проводится в начале учебного года. Это делают педагоги таких специализированных комнат совместно с тьюторами.

Когда создаются эти индивидуальные учебные планы, путем тестирования или пробы определяется, может ли тот или иной ребенок находиться в общей комнате с типичными детьми. Мы берем ребенка в класс и выясняем, например, что без усталости, криков, плача и обид он может продержаться в классе приблизительно 10 минут. И мы начнем с того, что будем брать его в общий класс каждый день на 10 минут. Если мы видим прогресс, то постепенно будем увеличивать время его пребывания с остальными детьми. Если ребенок-аутист, скажем, хорошо рисует, но слаб во всех остальных областях, то мы будем брать его в общий класс только на уроки рисования. И так далее.

Получается, что дети с ментальными особенностями вообще не общаются с обычными детьми, потому что большую часть времени в школе проводят в своей специализированной комнате?

Общаются. Они выходят на перемену, они выходят на ланч, они выходят на физкультуру, выходят на общешкольные события, участвуют в праздниках – пусть и не в такой мере, как и обычные дети. Более того, у них есть партнеры из числа типичных детей, с которыми они садятся вместе.

Как реагируют на присутствие “особых” детей остальные ученики?

К счастью, американское общество в этом смысле воспитано великолепно. Оно приучено к тому, что любой человек, с любым отличием, физическим или ментальным, является частью общества.

Многие родители детей с ограниченными возможностями в России опасаются, что дети в обычных школах могут начать травить их.

Сейчас в Америке никакой травли даже близко нет. Это результат того, что необычные ребята уже давно стали частью реальности типичных детей. Более того, дети с ментальными нарушениями в какой-то степени служат социальными гуманистическими терапевтами для нейротипичных детей (детей без нейрологических отклонений – прим. “Ленты.ру” ). Предположим, у кого-то из обычных детей повышен уровень агрессии, но достаточно поручить его заботам нейроотличного ребенка, как постепенно поведение “агрессора” начинает меняться. Очень быстро дети начинают сами следить за аутистами, чтобы они выполняли все предписания и так далее, обращать внимание тьюторов, если что-то не так.

Сейчас чиновники все больше говорят о внедрении в России инклюзивного образования. Как можно преодолеть тот барьер неприятия, который есть у наших граждан?

Надо образовывать общество. Весь апрель – месяц распространения информации о проблеме аутизма – в Соединенных Штатах по телевидению показывают программы об этом заболевании. Более того, во всех школах проходят так называемые difference days – дни, когда школьникам рассказывают о том, какие отличия могут быть между людьми. Это могут быть отличия в расе, отличия в культуре, отличия в заболеваниях, отличия в поведении. Также у нас есть специальный тренинг, на котором учителям, ведущим занятия у обычных детей, объясняют, как сделать так, чтобы эти дети чувствовали себя наиболее приспособленными к существованию “других” людей.

Ведется ли в США какая-то работа с родителями?

Обязательно. Родители обычных детей приглашаются на difference days, им каждый год рассылается новый буклет примерно такого содержания: “Здравствуйте, в этом году в нашем классе будет учиться тот-то и тот-то с диагнозом “аутизм”, и поэтому, если ваша дочь или сын придут домой, рассказывая о необычном поведении детей, мы хотим чтобы вы знали, почему это поведение может быть необычным”.

Но культурные нормы меняются довольно медленно, и на первых этапах внедрения инклюзивного образования в России неизбежно будут сложности, и дети с ментальными особенностями пострадают…

Они не пострадают, если проводить правильную образовательную программу. Надо создавать инклюзивные классы и начинать тренировать детей в той школе, где они созданы. И тренировать родителей этих детей.

Как надо поступать, если со стороны детей все-таки есть признаки агрессии?

В этом случае надо наказывать агрессора.

А если агрессия исходит от родителей?

Если со стороны родителей, то им надо предложить выбрать любую другую школу.

Но разве это не нарушит право их детей на образование?

Ничего подобного. Они же пытаются нарушить право на образование этого аутиста? Почему права типичного ребенка более важны, чем права аутиста? Покажите мне такую строчку в законе, и тогда мы обсудим этот вопрос.

Родители нейротипических детей часто говорят, что добавление в класс аутистов может снизить общий образовательный уровень из-за того, что они усваивают материал не так, как обычные дети. Что вы можете возразить на это?

Если использовать ту модель, о которой я говорила, то общая образовательная программа никак не изменится от наличия в школе аутистов и других “особенных” детей.

Яна Золотовицкая: Другой вопрос, что в России никто не владеет педагогическими технологиями, которые бы обеспечивали потребности аутиста, не снижая при этом образовательную планку нейротипичных детей. Так что отчасти почва для опасений у родителей есть.

С родителями и детьми более или менее ясно. А откуда брать педагогов, способных грамотно работать с детьми, имеющими ментальные особенности?

Яна Золотовицкая: Требуется переработка педагогического подхода.У нас есть масса учебных заведений, которые готовят специальных педагогов для работы в коррекционных школах, готовят психологов-дефектологов. Отечественная дефектология все-таки не вчера возникла, она выработала достаточное количество неплохо работающих приемов, которые умеют учитывать индивидуальные особенности ребенка. Достаточно просто модифицировать это образование и, во-первых, обучать педагогов тому, что такое аутизм. Потому что сейчас им об этом не рассказывают – может быть, есть 1-2 лекции, где говорят об этом заболевании в общих чертах. Такое незнание порождает огромное количество мифов и стереотипов, которые не соответствуют действительности. Например, что все аутисты сидят в углу и раскачиваются, что они не любят, чтобы их трогали, не смотрят в глаза. Но аутисты очень разные.

Необходимо ввести какую-то образовательную норму, которая будет готовить специальных педагогов со специализацией по аутизму. Ничего даже не нужно изобретать заново, достаточно взять методики, давно работающие за границей.

Кроме того, существует четкая разница между понятиями “инклюзия” и “интеграция”, а у нас эти два термина часто путают – отсюда и многие страхи родителей нейротипичных детей. Интеграция – это процесс, при котором человека с недостатками любой ценой дотягивают до нормы. То есть она основана на том, что негативные эффекты выключаются и преодолеваются. Инклюзия – это совершенно противоположное понятие. Она меняет общество и окружающую среду для того, чтобы человек с дефектом мог бы чувствовать себя свободно. Простой пример: знаменитый летчик Мересьев, у которого отнялись ноги и который в замечательном фильме с Кадочниковым лихо и с улыбкой на людях отплясывал в протезах, а потом с серым от боли лицом в одиночестве отмачивал культи. Общество отдает должное его героизму за то, что он с протезами смог сесть в самолет. Так вот, инклюзия – это создание такого самолета, при котором летчик мог бы летать без протезов. А все остальное – это интеграция.

Поэтому, когда мы отбираем детей для совместного обучения с обычными ребятами – это не инклюзия, это интеграция. И когда мы говорим о том, что в школе аутичный ребенок должен не мешать нейротипичным детям, должен сидеть и не дрыгаться, должен читать – это тоже интеграция, а вовсе не инклюзия.

Есть ли сейчас в России специалисты, которые в состоянии обучать учителей, директоров, психологов этим методикам?

Яна Золотовицкая: Практически нет. В итоге приходится обучать их “варяжеским” способом, привозя из-за границы тех, кто знает, как нужно обучать, кто сможет разрушить мифологию, сможет на конкретных примерах из жизни сломать стереотипы наподобие “я этим занимаюсь 30 лет, и я знаю, как надо обращаться с такими детьми”.

Существуют ли какие-то централизованные программы по приглашению в Россию иностранных лекторов, рассказывающих об особенностях инклюзивного образования?

Катя Мень: Со стороны государства существует огромное количество деклараций, вроде повышения пенсий и так далее. В случае с инклюзивным образованием ситуация та же: например, в московском законе об образовании эта идея прописана, но при этом право “особенных” детей учиться вместе со всеми ничем не обеспечено. И в итоге дело даже не в том, что родители здоровых детей скажут, что они против. Дело в том, что родители больных скажут, что они не поведут в обычный класс, без тьюторов и так далее, своего ребенка, который не умеет разговаривать. Нужно быть совершенным безумцем, чтобы ребенка, который требует абсолютно иного подхода, вдруг бросить туда, как щенка в прорубь.

Зачем вообще пытаться внедрять инклюзивное образование? Существуют же коррекционные школы, в которых аутистов чему-то учат, прививают определенные навыки.

Марина Азимова: Коррекционная школа не способна подготовить ребенка к жизни в обществе. Как раз сейчас я разрабатываю индивидуальный план для девочки, которая вышла из такой школы. Ей сейчас 20 лет, и ее всю жизнь учили писать палочки и крючочки. Она толком не может держать карандаш, но ее никто до сих пор не научил надевать собственную обувь на правильную ногу. Что важнее в 20 лет: чтобы она умела писать крючочки или чтобы она умела сама вытирать себе нос? В Америке в специальных классах детей учат всем этим навыкам, плюс они находятся в среде, гораздо больше приближенной к реальности, чем коррекционная школа, и тоже таким образом учатся.

Кто был инициатором разработки и внедрения программ инклюзивного образования в США?

Изначально инициаторами были родители, а также педиатры, социальные работники и психологи-бихевиористы. В какой-то момент критическая масса тех, кто этого требовал, была превышена, и государственным учреждениям просто не оставалось выхода, надо было реагировать. И уже потом в парламенте были приняты соответствующие законодательные документы.

— Мы две настырные матери, и в официальных кругах репутация у нас не очень - скандалистки, хамки, хулиганки, - говорит Яна. - Часто слышим: да кто вы такие? Расскажем, кто мы такие. Мы те, кто создал первую в России работающую модель инклюзивного обучения детей-аутистов. Почти два года работает как часы и результаты - по нарастающей!

Инклюзивное образование (фр. inclusif-включающий в себя, лат. include-заключаю, включаю) — процесс развития общего образования, который подразумевает доступность образования для всех, в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что обеспечивает доступ к образованию для детей с особыми потеребностями. (Википедия)

Другими словами, инклюзия - это когда дети с ограниченными возможностями ходят в обычные общеобразовательные школы, а не кучкуются в специальных изолированных учебно-лечебных заведениях. Последние 30 лет у нас в стране считалось, что инклюзия - это невозможно и ненужно. (Вредно и опасно).

Но вот пришли две русские мамы - Яна Золотовицкая и Екатерина Мень и, мягко говоря, не согласились с тем, что их детям-аутистам отказывают в праве на обучение в средней школе и общение с другими детьми. Они создали свою систему инклюзивного образования, адаптировав к сложным российским условиям несколько хорошо зарекомендовавших себя методик. Одна из них - прикладной поведенческий анализ, который давно и успешно применяется как в развитии детей с аутизмом, так и в инклюзивном образовании по всему миру. Впрочем, у нас теперь тоже.

Адаптация «под Россию» хоть и была долгой и многотрудной, зато в результате Саша и Платон и еще 15 особых детей учатся в московском общеобразовательном холдинге №1465. А Россия получила собственную, выверенную на практике, очень эффективную модель инклюзивного обучения детей с особыми потребностями, которую можно внедрить в любой школе или детском саду.

По ходу ее создания две эти удивительные мамы слились в одно юрлицо. Екатерина Мень стала« президентом АНО «Центр проблем аутизма» , а Яна Золотовицкая исполнительным директором этого Центра. И теперь они занимаются инклюзией профессионально. Дотошно и по всем направлениям: внедрение инклюзии, соотнесение с законодательством РФ, написание методичек, бесконечное толкование концепции инклюзии в тематическом сообществе и общественных СМИ, популяризация метода прикладного поведенческого анализа, медицинские аспекты диагностирования и лечения аутизма в России и т.д.

Что такое аутизм и что делать с аутистами, точно не знает никто. Как их лечить - тоже. Тем более, что до сих пор непонятно даже, болезнь ли это? Зато известно, что количество людей с таким - диагнозом? особенностями развития? - неуклонно растет, причем в геометрической прогрессии. Причем во всем мире. За последние 10 лет детей с аутизмом стало в 10 раз больше, сейчас это каждый 68-й ребёнок на земле. И вот, допустим, вы живете не во всем мире, а в России и, допустим, выясняете, что ваш ребенок как раз это 68-ой.

ЛЕЧЕНИЕ - ОБУЧЕНИЕ

— Сначала кроме как к педиатру идти некуда, - констатирует Яна. А он видит только странность, задержку развития, причем видит поздно. (Если мама раньше ничего не заподозрила, а заподозрить сложно - то в 3-4 года). И после долгого отпирания от маминых тревог отправляет к психиатру. А там вам говорят: «Он у вас странненький, а вы, мамаша, не очень понимаете, что происходит. Мы, конечно, поставим ему «аутизм». Это реабилитационный диагноз. Но на самом деле у него шизофрения».

При этом, как говорят опытные мамы, педиатр не назначает ни одного обследования, хотя есть конкретные заболевания, по которым аутисты в группе риска. А после психиатра для «странненького» начинается чистая психофармакология, уже только таблетки с сомнительным эффектом.

— Психиатрический стационар для аутиста бесполезен абсолютно, - объясняет Катя Мень. Примерно как если вы хотите научиться играть на скрипке, а вас отправляют в ЖЭК. С образованием примерно такая же картина. Без вариантов. Если повезет, можно попасть в спецшколу для аутистов. Но берут туда не всех. Кого-то признают необучаемым.

Специальные (коррекционные) образовательные учреждения обеспечивают обучающимся воспитанникам с отклонениями в развитии обучение, воспитание, лечение, способствуют их социальной адаптации и интеграции в общество. В научном отношении деятельность специальных (коррекционных) образовательных учреждений относится к ведению специальной педагогики. (Википедия)

Википедия не пишет, что эта коррекция происходит в ситуации изоляции от общества, за забором, отгораживающим от обычного мира и обычных детей. И до недавнего времени в нашей стране действовала только такая система коррекционного образования. (Когда дети с ограниченными возможностями учатся отдельно от всех в специальном учебном заведении). У советских/российских коррекционщиков много заслуг, достижений и замечательных наработок, но до сих пор у этой системы не было альтернативы. Несмотря на то, что инклюзивное образование официально признано приоритетным.

Тем временем, доказанным методом реабилитации аутистов является именно их обучение. Структурированное образование и социализация - и есть их лечение!

— Происходит улучшение работы мозга до самых высоких показателей, - говорит Катя Мень. Это доказано на принципах доказательной медицины и опубликовано во множестве авторитетных изданий, в том числе журнале «Pediatrics».Но российская официальная медицина этот медицинский факт признать пока не может. И это отдельное направление работы нашего центра: вывести аутизм из-под монополии психиатрии, которая в отечественном изводе воплощена только «колесами».

ПЕРВЫЙ ШАГ К ИНКЛЮЗИИ

— Мой сын ходил в коррекционную школу для аутистов, - рассказывает Яна. Мы делали все, что там полагалось, что могли, но читать-писать он не хотел. Время шло. И ему, и мне было тяжело, а изменений не происходило. При том что ребенок интеллектуально-сохранный.

И вот тогда они с Екатериной Мень, которая оказалась в такой же ситуации, стали изучать израильский, американский, европейский опыт, с самого начала нацелившись на инклюзию. И уже после многочисленных консультаций, поездок, встреч, практик поняли, что прикладной поведенческий анализ идеально ложится на инклюзивный процесс.

Кстати, и в Америке, и в Европе инклюзивное образование стало реальностью, тоже только благодаря родителям «особых». И общество тоже сначала сопротивлялось. Но там инклюзию стали продвигать на 30 лет раньше.

Изучив множество моделей, остановиться решили на американской. Контактов с русскоязычными поведенческими консультантами было много, но нужен был тот, кто имеет большой опыт работы именно в инклюзивной школе. Выбор пал на Марину Азимову. Она - тот специалист, который занимается ППА в Америке и при этом хорошо говорит по-русски.

Методика прикладного поведенческого анализа позволяет выучить любого ребенка, опираясь на его сильные стороны. Сначала педагог проводит тестирования, наблюдает, выявляет дефициты, ведущие зоны восприятия и опорные навыки. Например, одному ребенку легче воспринимать текст с помощью картинок, значит, педагоги ищут их по каждой теме, вырезают и наклеивают на карточки. Другой ребенок ориентируется на звук, а кому-то нужна письменная речь сначала... Нет единой учебной программы - под каждого ребенка она пишется отдельно.

Чтобы ребенок учился в общем классе нужно: а) чтобы он умел ходить (если в школе нет безбарьерной среды для колясочника); б) чтобы он умел сидеть на уроке какое-то время; в) чтобы воспринимал инструкции и хоть иногда смотрел в книгу. Каждый его навык разбивается на поднавыки. Например, чтобы собирать картинку из пазлов: подойти, сесть за стол, взять пазл в руки, переворачивать. Каждый отдельный кусочек навыка отучивают в зависимости от сильной стороны ребенка. И подтягивают те, которые нуждаются в компенсации.

Пробную модель Мень и Золотовицкая отстраивали в известном Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков на Кашенкином Лугу. Полноценной инклюзии там, где учатся одни аутисты, быть не могло. Поэтому назвали эксперимент «Класс подготовки» и специально набрали детей, признанных необучаемыми. Пригласили педагогов, которых и обучила Марина Азимова.

Требовать от Центра госсредств на эксперимент наглости не хватило. И повезло в том, что в разгар стартапа появился благотворительный фонд «Выход», который и профинансировал большую часть подготовительного года.

В первый же год «необучаемые» дети продемонстрировали удивительный прогресс!

— Один мальчик на Кашенкином был не просто аутист - он был аутист из Бангладеш, - с гордостью констатирует Яна. Специалисты не хотели брать его в класс. Он был уже довольно большой, не понимал русскую речь (дома говорили только на родном языке). Не мог читать, не различал цвета. Но мы решили взять этого ребенка, чтобы показать, что методика эффективна независимо от тяжести диагноза.

Так вот, мало того, что «тяжелый» бангладешец начал говорить по-русски, он преодолел огромное количество дефицитов. Например, выяснилось, что ему надо чуть-чуть поднять изображение - класть его не на плоскую, а на наклонную поверхность. И он стал видеть буквы и различать цвета. А ведь ему «ставили» умственную отсталость…

Центр на Кашенкином за год был хорошо «промят», оставлять после себя пустое место не хотелось. Была оказана огромная помощь «следующим» родителям, чтобы этот формат подготовки сохранился и в него попали новые дети. Тем более что в Центре появились подготовленные в стартапе специалисты. Фонд «Выход» начал финансово поддерживать и последователей. А на проект упала удача в виде молодого Фонда «Галчонок» , взявшего 1465-ую инклюзию под свое крыло. Там уверены в его социальной значимости, перспективности и, значит, в необходимости помогать, тянуть, поддерживать изо всех сил.

ЧИСТАЯ ИНКЛЮЗИЯ

— Было много проб и ошибок, но мы поняли, как надо заходить в инклюзию, что говорить директорам школ, как вдохновлять регулярных учителей, - говорит Катя. И тогда нашли эту школу (общеобразовательный комплекс №1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова). Вернее, нашли его отважного директора - Артура Васильевича Луцишина.

Денег у школы не было, но детям из «Класса подготовки» с Кашенкиного дали возможность учиться среди нейротипичных, ну то есть обычных детей, в обычной школе. И выделили помещение для ресурсной классной комнаты.

Встреча с Артуром Васильевичем была большим счастьем. Далеко не каждый директор пошел бы на такой эксперимент. Пришлось преодолевать сопротивление чиновников, настороженность педагогов и некоторых родителей.

Все дети, даже самые тяжелые были зачислены в общеобразовательные классы. Каждый сидит со своим тьютором на обычных уроках. А ресурсный класс - это просто комната, где можно отдохнуть, посидеть, полежать, разгрузиться, конечно, отработать задания и навыки с помощью тьютора … Плюс тут есть свой педагог-организатор.

Тьютор — (англ. tutor) исторически сложившаяся особая педагогическая должность. Тьютор обеспечивает разработку индивидуальных образовательных программ учащихся и студентов и сопровождает процесс индивидуального образования в школе, вузе, в системах дополнительного и непрерывного образования. (Википедия).

Тьютор - это наставник, учитель, коммуникатор, модератор, проводник между ребенком-аутистом и всем остальным миром.

Настороженность школы преодолевали очень аккуратно: сначала провели семинар с учителями, рассказали, что такое аутизм, как работает модель, показали видео-презентации. Заходили в классы, знакомились, рассказывали о каждом новом ученике, объясняли, какие у него проблемы. Сейчас, когда идет второй год присутствия особых детей в общеобразовательной школе, Катя и Яна проводят специальные педсоветы по инклюзии, где уже можно говорить о тонких, профессиональных настройках.

А тот первый учебный год «чистой инклюзии» дети закончили с блистательными результатами. Которые, впрочем, сейчас уже улучшили.

— Сама модель такова, что не допускает никаких вольностей, - объясняет Яна. Там все про всех записывается, поэтапно, день за днем. Эти записи мы можем предъявить любой комиссии. Зафиксировано не только освоение программы, учебного плана. Помимо академических (дети учатся читать, писать, считать) мы решаем много попутных коррекционных задач, связанных с преодолением индивидуальных дефицитов. Мы точно знаем, что нет такой коррекционной работы, которая была бы невозможна в инклюзии. Просто в естественной среде она в разы эффективней.

Есть точка зрения, что когда дети с ограниченными возможностями учатся среди обычных, общий уровень успеваемости неизбежно снижается. Модель, реализованная в №1465, это полностью опровергает.

— Наш ребенок не занимает ни минуты времени учителя: он приходит с тьютором, материал для урока получает заранее, - объясняет координатор ресурсного класса Юлия Преснякова. Он находится на уроке ровно столько, сколько необходимо, чтобы не мешать остальному классу. Были дети, которые начинали с 5 минут на уроке. Сейчас почти все сидят полный учебный день. Некоторые уже вообще без тьюторов.

Есть, например, ребенок-аутист, который иногда, задумавшись, начинает разговаривать, бормотать во время урока. Говорить ему что-то бесполезно. Тогда учитель просто кладет перед ним карточку «Сиди тихо» (у нее есть набор этих карточек). Этого достаточно, потому что визуальный канал у него ведущий, и письменная инструкция для него закон.

Прогресс у каждого ребенка свой. Кто-то полностью освоил школьную программу - кто-то в обычном формате, а кто-то в адаптированном. Кто-то не мог фокусироваться даже на обращении к нему, забивался под парту и кричал, а сейчас высиживает по три-четыре урока.

— Не было никаких проблем ни с детьми, ни с родителями учеников школы №1465, - уверяет Катя Мень. Когда из среды каких-то ретроградов на нас стали писать жалобы, родители пришли и сказали: давайте мы напишем письмо в Департамент, что мы хотим, чтоб вы здесь были! А одна семья недавно переехала из Швейцарии, где инклюзия - явление повсеместное. И мама сказала: «Я думала, что пожертвовала толерантностью ради родной культуры и так обрадовалась, что в Москве теперь, как в Швейцарии!»

С другой стороны, есть родители, которые отдают детей-аутистов в инклюзию с опасением: мол, дети жестокие, и вдруг моего ребенка будут обижать.

Так вот, дети в школе не просто не обижают «особых» одноклассников - они наперегонки бегут им помогать! Если кто из детей-аутистов не сообразил, как воду налить на рисовании, а у кого-то рубашка расстегнута, у кого-то диета и надо много пить - они кидаются на помощь толпой. Изучили привычки и способы взаимодействия. Дружат, опекают, передают через тьюторов подарки, приходят на праздники и игры в ресурсную комнату... Как выяснилось, комната разгрузки нужна всем!

— А еще стали меняться учителя, - говорит Яна Золотовицкая. Они увидели, что каждый ребенок уникален, что дети по-разному усваивают информацию и кому-то необходимо побольше визуальных подсказок, а кому-то письменных. Может, чтобы он понял умножение, ему вместо крестика нужно точку поставить? Так это работает.

Дети инклюзируется насколько они могут, образование идет навстречу, насколько оно может. И это нормальный процесс.

— Столько лет занимаясь всеми этими вопросами, живя с сыном- аутистом, я честно не знаю, кто кому больше помогает, - замечает Яна. И изменения, которые происходят в школе - совершенно поразительны. Хотя мы их и не ожидали.

Первый учебный год закончился настолько успешно, что школа взяла на себя часть финансирования. С учебного года 2014-2015 в рамках образовательного комплекса №1465 для особых детей открыли еще и группу детского сада.

ТОЛЬКО БЕСПЛАТНО, ТОЛЬКО В ЧАСТНОМ ПОРЯДКЕ

С самого начала работы Екатерина Мень и Яна Золотовицкая знали, что их эксперимент должен быть чистым, почти лабораторным, практически научным. А значит, все его участники - совершенно независимыми.

— Нам надо доказать, что эта модель позволяет помочь всем, кто хочет инклюзироваться, - говорит Катя. Мы берем детей, которым ничего не светит, и выбираем семьи, которые эксклюзивного себе позволить точно не могут. Родитель ведь тоже активный участник процесса! Он не может быть клиентом - только партнером.

Тем временем, родители «особых» непрерывно атакуют и Яну с Катей, и директора образовательного холдинга просьбами принять в инклюзию их детей. Приходится все время отказывать, объяснять, оправдываться. По телефону и лично. А когда на разных специальных встречах родители смотрят презентацию класса «Центра проблем аутизма», они, представьте себе,плачут. Потому что понимают, что это доступно двум десяткам детей, да и то благодаря невероятным усилиям их мам и доброй воле благотворителей из «Галчонка».

Государство сейчас во всех законах декларировало инклюзию, в Москве вот уже 20 лет есть государственные институты, работа которых заключается во внедрении инклюзивного обучения. Люди там получают зарплаты, выигрывают гранты, читают лекции, проводят семинары. Конечно, во многие школы въехали дети на колясках. Но ментальные инвалиды…

Должны были прийти две мамаши-скандалистки, чтобы внедрить инклюзивную модель, которая работает безупречно для всех детей с аутизмом и поведенческими особенностями! Правда, теперь в институтах говорят, что это очень дорогая модель. Хотя что может быть дорого, когда речь идет о возвращении судьбы детям?

— Сейчас, когда подходит к концу наш второй учебный год в школе №1465, мы видим, как дешевеет обучение ребенка: оно сократилась в три раза! - говорит Катя. Потому что в первый год половину стоимости составляли деньги на обучение тьютора и педагогов. А теперь - это квалифицированные специалисты.

Бывает колясочник, которому нужен пандус, а бывает ребенок, которому нужен тьютор. И это не должно ложиться на плечи родителей. Родители итак несут огромную нагрузку, воспитывая своего особого ребенка.

Так что нужно сделать, чтобы инклюзия стала нормой жизни в России?

— Создана система, которая позволяет внедрить инклюзивное обучение в любой школе страны, - уверены учредители «Центра проблем аутизма» . Есть метод, методологические наработки, есть техники, есть не только общая матрица, а знание всех нюансов, без которых сама матрица не оживет, есть возможность обучать специалистов - и все работает! Главное, чтобы государство нас поддержало финансово и обеспечило проекту строгий общественный контроль.

Инклюзия с технологией создания ресурсной зоны - система очень ригидная, она складывается из мельчайших подробностей и деталей (но не мелочей). И каждую Катя и Яна досконально изучили и каждую готовы отстаивать. Именно поэтому они достигают поставленных целей, система работает, а дети, кем-то признанные безнадежными - получают образование, заводят друзей, развиваются, растут… Правда, пока это только 18 детей из 60 000 аутистов Москвы.

Сколько их всего в России - даже не посчитали.

P.S. Чтобы новые дети с аутизмом могли прийти в следующие школы и их встретили там такие же подготовленные учителя и переученные психологи, нужны новые площадки - с новым оборудованием, с новым персоналом, с новым особым знанием.

Ценность развития проекта была признана экспертами глобальной фандрайзинговой площадки Global Giving. До 27 марта Благотворительный фонд «Галчонок» привлекает средства на развитие инклюзивного школьного образования для нейроотличных детей на этой платформе. Мы должны использовать возможность и поддержать эту удивительную работу. Здесь это сделать очень просто:

Так же просто можно помочь на сайте фонда «Галчонок».

С.РЫБКА: Приветствую всех. Меня зовут Сергей Рыбка. Я и вы сегодня свои вопросы задаем Екатерине Мень, президенту Центра проблем аутизма. Екатерина, здравствуйте.

Е.МЕНЬ: Здравствуйте.

С.РЫБКА: Мы провинились перед Екатериной и, вероятно, какой-то группой ее соратников, которые вместе с ней занимаются проблемой аутизма в России. Если вы пропустили эту историю, коротко, пожалуй, напомню.

Есть Сергей Савельев, профессор, который выступает в наших эфирах регулярно по выходным. После керченской трагедии коллегам случилось обратиться к нему за комментарием. На это можно с разных сторон смотреть, публика хочет экзотических мнений, до экстремальных мнений, и профессор Савельев - это тот человек, который такое мнение высказывает. Мы за этим мнением обратились, и он буквально сказал, что он исходит из того, что тот подросток, который атаковал колледж в Керчи, он аутист. Мы это мнение получили. Ошибка состоит в том, что мы его опубликовали. То есть обратиться за мнением к кому-то, к эксперту различной степени экзотичности, наверное, не ошибка, публиковать мнение - ошибка.

Приносим свои извинения за эту публикацию. Извинения наши адресованы в первую очередь тем родителям, которые воспитывают детей с аутистическими какими-то расстройствами. Давайте в этой теме разбираться подробнее.

Но я бы сперва Екатерину попросил просто, без контратаки, а как-то максимально доступно, подробно объяснить конкретно, мнение Савельева, в чем кардинально неверно, несправедливо? Почему это его высказывание, помимо какого-то эмоционального впечатления, которое оно производит, почему оно еще, скорее всего, недостоверно с научной точки зрения, медицинской?

Е.МЕНЬ: Потому что мы имеем абсолютно четкий факт, во-первых, освидетельствования этого юноши. Он получал оружие и проходил психиатрические осмотры. Аутизм такая штука, что его бы точно не пропустили. Аутизм - это очень вообще поведенческая картина, пропустить невозможно аутизм. Можно пропустить психопатию, можно пропустить какие-то еще вещи. Есть определенные состояния и отклонения психики, которые позволяют человеком манипулировать, собираться, предъявлять себя психиатру на какой-то период вполне адекватным, но не при аутизме. Аутизм - это, собственно, не психическое расстройство, не психиатрическое заболевание, а это нарушение нейроразвития. Это немножечко другое устройство мозга. Аутисты не умеют манипулировать и притворяться нормальными. Соответственно, я на сто процентов исключаю аутизм именно у мальчика, который проходил психиатрическую экспертизу для прохождения оружия.

Но ненаучно все в этом заявлении. Сейчас еще ходят разговоры, которые совершенно нас тоже приводят в состояние, смешения смеха и ужаса одновременно, когда говорят, что будет проводиться какая-то посмертная психиатрическая экспертиза этого стрелка. Это тоже совершенно невозможно. Потому что аутизм - это поведение, а поведение бывает только у живых организмов. Это говорит нам наука, скинеры и так далее. То есть у мертвых организмов не бывает поведения. То есть каких-то биологических маркеров аутизма не существует.

С.РЫБКА: Физиологических маркеров такого нет?

Е.МЕНЬ: Нет, их не существует.

С.РЫБКА: Вы не против, если мы сразу перейдем именно к описанию явления, то есть, что такое аутизм?

Е.МЕНЬ: Да, мы перейдем. И перейдем, наверное, все равно чуть-чуть оставаясь хотя бы поначалу в контексте того, что произошло. Потому что вы начали вводно говорить о том, что это обидело меня. Меня это никак не обидело, у меня нет аутизма. У меня есть ребенок с аутизмом.

С.РЫБКА: Сколько ему лет?

Е.МЕНЬ: Ему 14 лет. Катастрофичность этого заявления заключается в том, что эта популяция людей на сегодня в стране чрезвычайно ущемлена. Она ущемлена даже без подобных заявлений.

С.РЫБКА: Насколько обширна популяция эта?

Е.МЕНЬ: Она обширна, где-то полмиллиона детей только в стране таких до 18 лет. Взрослых вообще на самом деле сейчас пока еще серьезно никто не считает. Только сейчас начинаются какие-то подходы к серьезной статистической работе по распространенности. Но мы оперируем теми данные, которые нам дает зарубежная статистика. Потому что, по большому счету, у аутизма нет никаких ограничений географических по распространению, экономических. Дети с аутизмом рождаются в любой семье, любого этноса, любого социального положения и так далее.

С.РЫБКА: В России этот диагноз официально ставится?

Е.МЕНЬ: В России он ставится, да, официально ставится. Сейчас немножечко даже в некоторых местах пошла другая крайность, что аутизм начинают ставить детям с какими-то другими нарушениями развития. Но тем не менее ситуация, в которой практически невозможно получить аутизм, и детям с аутизмом ставили другие диагнозы, она радикально сейчас изменилась.

Проблема в том, что оттого, что этот диагноз дети получают и, соответственно, семьи получают эту на самом деле суровую новость, потому что аутизм предполагает сложную жизнь в будущем… Воспитание ребенка с аутизмом предполагает невероятные усилия и комплекс всяких мер. Проблема в том, что среда пока, условно говоря, очень не готова воспринимать этих детей.

У нас совсем недавно такие были истории. Во-первых, в мае, если вы помните, юношу с аутизмом, такого замечательного, чудесного, Василия, скрутила полиция, потому что не понимала, почему он машет руками, издает какие-то звуки и разговаривает со своим велосипедом. Это кончилось тем, что его увезли, жестко скрутили, держали, и это совершенно для аутиста невыносимо, довели до приступа. Совсем недавно была история еще хуже, когда крупный, здоровый мужчина, которому мальчик с аутизмом, между прочим, пловец и паралимпиец, на своем плохом, странном, своеобразном, аутичным языке обратился помочь, поговорить с мамой по телефону, и получил за это удары. Только потому, что этот мужчина испугался такого ребенка. Понимаете, да?

В общем, на самом деле жизнь и так несладкая, кругом разлита агрессия.

С.РЫБКА: Вы сейчас использовали слово «агрессия». Вы имеете сейчас дело с человеком, который смотрел фильм «Человек дождя», лет 20 назад прочитал книгу «Загадочное убийство собаки», есть такой роман, давно это было, и, соответственно, прочитал большую статью в «Википедии» на тему. И там тоже отдельно есть пункт, связанный с тем, аутистов подозревают в агрессии и у аутист есть некий потенциал к этой агрессии. Собственно, проблема, которую вы описываете, она с этим, вероятно, и связана. Есть представление в обществе, может быть, не совсем такое кристально сформированное, но заочное, что аутисты имеют некий потенциал эту агрессию проявлять. Собственно, то, что было сказано Савельевым, оно, видимо, пытается это все повязать в одну историю. Поясните.

Е.МЕНЬ: Давайте про агрессию аутистов. Она вообще на самом деле изучается. На самом деле одна из проблем при аутизме, такая серьезная, это как раз самоагрессия, это самоповреждающее поведение. Сейчас я объясню, в чем дел и почему это не очень можно называть агрессией.

Агрессия - это, в общем-то, на самом деле спланированная интенция. Это спланированное действие…

С.РЫБКА: Действие с умыслом.

Е.МЕНЬ: Да, это с умыслом и когда есть субъект, на который направлено это действие агрессивное. Здесь вот как бы путаница. На самом деле, может ли аутист вспылить, бросать какие-то предметы или даже швырнуть в вас что-нибудь? Может. Дело в том, что аутизм - это нарушение коммуникативной функции. Недостаток этих средств коммуникации вызывает дефицит этих средств коммуникации, вызывает часто вот такие формы поведения, когда ребенок не знает, каким образом высказаться. Он никогда ничего не имеет против вас. То есть это просто вспышка, это защитная реакция у ребенка, а против вас он ничего не имеет. То есть здесь нет никакого насильственного содержания. Выглядеть это может как то, что, да, ребенок рассердился непосредственно на вас, условно говоря, но это на самом деле совершенно другая природа поведения.

С.РЫБКА: Это может быть обороной?

Е.МЕНЬ: Это оборона. В первую очередь это оборона. Это оборона и это нехватка средств выражения. Как только начинают наши специалисты работать над повышением арсенала коммуникативного… То есть не хватает языка. Мы вводим альтернативные средства коммуникации, мы учим социально приемлемым формам выражения недовольства. Мы учим обозначать гнев, мы даем карточку «я не хочу», «я не буду» и так далее, когда человек может опротестовать, защитить как бы свою волю. На самом деле, конечно, количество таких проявлений поведенческих резко снижается. Это говорит о том, что это не имеет какой-либо психопатической какой-то природы. Соответственно, когда речь идет о том, что кто-то с аутизмом устроил какую-то бойню или что-то в этом роде, это просто невероятно, потому что это очень спланированные вещи. То есть на такие вещи аутисты не способны. У них такой недостаток в данном случае…

Еще путают такую вещь. Есть такое понятие, как алексетимия. Алекситимия - это неспособность распознавать другие чувства. Но это не то же самое, что отсутствие эмпатии или вообще эмоционального развития, которое бывает при психопатии. Все это путают. Алекситимия, условно говоря, я считаю ваши эмоции, но неправильно. Вы мне улыбаетесь, я не понимаю, что стоит за вашей улыбкой. Опять же алекситимия может быть свойственна как людям с аутизмом, так и без аутизма. То есть это отдельное такое эмоциональное расстройство, которое может быть у аутистов, может не быть.

С.РЫБКА: Давайте попробуем кратко все-таки описать аутизм. Я слушателям напоминаю, мы с Екатериной Мень беседуем, президентом Центра проблем аутизма. Можете присоединяться к нашей беседе. Для этого у нас смс-портал - +7-925-8888-94-8, Telegram govoritmskbot, пишите туда. Звонки в прямой эфир во второй половине передачи уже будем принимать по номеру 73-73-948.

Аутизм. Давайте предпримем попытку кратко. Что это?

Е.МЕНЬ: Предпримем попытку кратко. Так скажем, это особый тип развития, который имеет, в том числе, свои молекулярные механизмы, нейробиологические механизмы. То есть мозг складывается определенным образом, это гиперсвязанность сетей, которая делает ребенка с аутизмом очень сенсорно либо гиперчувствительным, он не может отделять шум от прямой речи и так далее. То есть он получает очень много сенсорной информации и начинает искать способы адаптации к этому гипернахлесту на него.

С.РЫБКА: Все-таки какой-то физиологический компонент в этом есть? Мы просто чуть ранее сказали, что, например, если будут в случае керченского подростка разбираться, то там уже какие-то посмертные экспертизы бессмысленны.

Е.МЕНЬ: Физиологический компонент в этом есть, но аутизм диагностируется только на основании поведения, на основании поверхности, которую мы видим. И поверхность эта выглядит так: это нарушение коммуникативной функции. То есть даже говорящий человек не очень понимает, у него нарушена прагматика речи. Вот он разговаривает, слушает радио «Говорит Москва» и воспроизводит то, что там. То есть он не понимает, зачем нужно обращаться, зачем нужно говорить. То есть прагматическая часть речи провалена - это раз. Во-вторых, поскольку ему надо пристроиться максимально… То есть он ищет максимальную предсказуемость среды, поэтому он хочет рутины, он хочет, чтобы все было предсказуемо, он не хочет ничего менять.

С.РЫБКА: Максимально циклическая жизнедеятельность его бы устроила.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Это именно в художественных произведениях так и показано. Когда смотришь на это в художественном произведении…

Е.МЕНЬ: На самом деле фильм «Человек дождя» - очень хороший фильм, абсолютно гениальный фильм. Просто он показывает одного из аутистов. А аутизмов разных много.

С.РЫБКА: Это стремление к цикличности, к стабильности, такой гиперстабильности - это абсолютно типично для аутистов или это все-таки как бы художественные примеры, которые берутся?

Е.МЕНЬ: Это типично для аутистов. Потому что они не умеют считывать. У них есть так называемая ошибка предсказания. Мы сегодня с вами увиделись впервые, мы сразу друг друга считали, вы понимаете, что я для вас не опасна, я понимаю, что вы для меня не опасны, по куче каких-то сигналов. Целый ряд знаков я получаю, прежде чем я даже начинаю с вами разговаривать, что для меня эта среда безопасна. Я впервые, допустим, конкретно в этой студии, я понимаю, что со мной здесь ничего не произойдет, по целому ряду сигналов. У меня есть это чувство предсказания, что дальше следует нечто, с чем я точно справлюсь.

При аутизме эта функция предсказывания очень низкая. Поэтому они желают стабильности, они избегают новых сред. Потому что для них вообще этот мир воспринимается как довольно опасный. Статистика, кстати, возвращаясь к печальному информационному поводу нашей встречи, говорит о том, что, конечно, люди с аутизмом в значительной, в разы в большей степени жертвы как бы социального взаимодействия, нежели какие-то инициаторы каких-то преступлений или какого-то криминального поведения.

Те исследования, которые показывают, во-первых, жертвы и сексуального абьюза, и краж, и обмана, в принципе, социального. Люди доверяют, считают своими друзьями кого-то, они становятся субъектами манипуляций. Потому что это всегда социальная некомпетентность. Люди с аутизмом, самые умные, решающие самые сложные задачи, выдающиеся математические способности проявляющие, они всегда в социальном плане максимум подростки. Они не могут, в общем, в своем социальном теле достигнуть взрослости.

С.РЫБКА: «Социальная некомпетентность» - емкое словосочетание. К началу еще давайте разок вернемся. Выявляется аутизм на ранних стадиях развития.

Е.МЕНЬ: Да. Аутизм может быть только в раннем детстве. Если он не в раннем детстве, если что-то подобное произошло во взрослом, это уже не аутизм.

С.РЫБКА: То есть приобретенным это впоследствии быть не может?

Е.МЕНЬ: Нет.

С.РЫБКА: Для того, чтобы не проявить такую форму, это может быть похоже на ипохондрию, я имею в виду ситуацию, когда родители полагают, что их ребенок, может быть, недостаточно активен, недостаточно охотно отзывается на какие-то их действия, они обращаются к медикам и, может быть, заочно предполагают, что у ребенка аутизм. Как часто такое встречается? Мы сейчас это описываем. Я полагаю, что у многих, ну, у некоторых, может быть, то ли искушение, то ли просто желание…

Е.МЕНЬ: Родители очень чувствительны. На самом деле целый комплекс есть. Родители очень чувствительны к этим даже первым признакам нарушений. Другое дело, что не всегда врачи или те специалисты, к которым они обращаются со своими тревогами, могут эти тонкие, так сказать, реакции родителей и тонкие признаки, которые родители замечают, акцептировать и принять их за первые как бы маркеры, какие-то предикторы этого аутистического развития.

Аутизм действительно трудно с чем-то перепутать, когда ты знаешь, что это такое. При этом, если ты не знаешь, то ты можешь его не различить.

С.РЫБКА: Я вообще немножко не с того конца начал и сам сейчас это признаю. Я имел в виду ситуацию, когда родители настолько пекутся о самочувствии и здоровье своего ребенка, что просто какие-то признаки усталости, может быть, принимают именно за отсутствие этих необходимых нормальных реакций. Как часто такое случается?

Е.МЕНЬ: Такое случается, да, к счастью, но небольшое количество, когда родители принимают усталость за аутизм. И пусть лучше они перебдят в данном вопросе, потому что аутизм такая история, что помочь и вообще модифицировать поведение, восприятие, повысить адаптивность ребенка, приучить его действительно к переменам, к новым средам и так далее, можно, если вы занимаетесь с раннего детства очень сильно. Потому что мозг пластичен, на самом деле обучение очень сильно меняет этот мозг. Если кто-то чего-то там заподозрил, обратился, и ребенка стали наблюдать, мы наоборот, ратуем за то, чтобы перебдеть. Мы ратуем за то, чтобы такая категория возникла в нашей системе здравоохранения, как группа риска по аутизму. Потому что чем раньше дети попадут в хорошие, правильные, профессиональные руки… Понимаете, аутизм может либо не развиться совсем, условно говоря, либо демонстрировать себя в очень мягких формах, которые не позволят ребенку выпадать из обычной социальной практики. Это очень важные вещи. Поэтому увидели, забеспокоились, не надо стесняться этого своего беспокойства, лучше спросить.

С.РЫБКА: Какого рода специалисты выявляют и ставят конкретный диагноз? Есть педиатры, у которых в регулярном режиме дети наблюдаются. Но все-таки, мне кажется, чтобы поставить диагноз «аутизм», в каком возрасте это, в принципе, возможно? А, главное, какие специалисты?

Е.МЕНЬ: Если использовать современные объективные инструменты, то в два года диагноз может быть вполне валидным. У нас официальный диагноз ставят психиатры. В мире это могут ставить подготовленные педиатры в определенной области, неврологи и психиатры. Сегодня повышается, как-то все-таки распространяется информация, в том числе в педиатрическом звене, но по большому счету это провальный, конечно, участок. То есть обычно родитель ходит к педиатру. Конечно, среди этих педиатров не так много знатоков об аутизме, но все-таки работа общественных организаций делает свое дело, и информация поступает и в поликлиники, и во всякие министерства, и департаменты здравоохранения озабочены этой темой.

Я просто вам скажу такую вещь. Может быть, вы не знаете. Когда была предвыборная кампания…

С.РЫБКА: Президентская?

Е.МЕНЬ: Президентская в Америке. Простите ради бога, что я позволю себе про нее сказать. Когда там два весьма экзотических персонажа боролись друг с другом. Тем не менее у Клинтон, как всегда, должен быть предвыборный план, программа и так далее, там в этом смысле серьезно. Так вот в ее предвыборной программе был отдельный план. Понятно, что отдельно все, что касается здравоохранения, всяких болезней, но там был отдельный план по аутизму. Например, та же онкология не выделялась отдельно. То есть такие даже сложные, так сказать, вещи. А план по аутизму был. Потому что это огромная социальная проблема, это огромное напряжение, нагрузка на бюджет. Очень важно оптимизировать эти расходы. Рост этих детей, к сожалению, пока не останавливается. Соответственно, если эти вещи не планировать, то мы все время будем жить в такой среде, в которой возможны, в том числе, такие высказывания.

С.РЫБКА: Мы живем в среде, в которой возможны различные высказывания. Мне сейчас немножко неловко это формулировать, но я не знаю, как по-другому это сделать. Нет иллюзии, подозрения, что мода на заболевание существует, и в случае с аутизмом тоже такое возможно? Потому что, например, даже в массовой культуре последние пару десятилетий очень много сатиры, юмора по поводу дефицита внимания. По этому поводу есть шутки тоже. Нет, я не призываю никого шутить про аутизм. Но вот это соображение, что заболевание вошло в моду.

Е.МЕНЬ: Да нет, слушайте, про аутизм можно и шутить. На самом деле там действительно много смешного и радостного. И они со всей своей странностью предоставляют нам довольно большое количество всяких забавных вещей. Это просто люди. Воспринимать это исключительно как трагедию глобальную тоже не нужно. Это просто особое качество жизни.

С.РЫБКА: Вопрос не про комедию - про моду на заболевание.

Е.МЕНЬ: Мода на заболевание… я даже не знаю, как сказать. Я не думаю, что кто-либо из тех, кто реально имеет аутизм, имеет его в связи с приверженностью к моде… Конечно, тот, кто имеет эту проблему в семье, был бы изумлен тем, что может быть какая-то мода на это дело. Аутизм - это еще ведь какая-то метафора, которая переходит в поле употребления не строго медицинского термина. Наверное, мы кого-то можем назвать аутистом, не имея в виду диагноз. Если за этой модой, как вы говорите, стоят какие-то усилия, общественное внимание, ради бога, пусть это будет модой. Но говорить о том, что на основании моды мы стали иметь больше таких детей, это…

С.РЫБКА: Несправедливо.

Е.МЕНЬ: Несправедливо.

С.РЫБКА: После новостей вернемся.

С.РЫБКА: Мы продолжаем разговор с Екатериной Мень, президентом Центра проблем аутизма. Говорим об аутизме со всех возможных сторон.

Про ваш центр хотел я поинтересоваться и для публики тоже пояснить. Вы существуете как общественная организация, зарегистрированная.

Е.МЕНЬ: Конечно. Мы НКО, социально ориентированная НКО. Нам уже много лет. В масштабах актуального развития аутизм а много лет. Я думаю, что такая организация, которая начала поддерживать новую парадигму, потому что в аутизме много чего изменялось, это диагноз, представление о котором очень много менялось с тех пор, как он был описан в 40-х годах. Соответственно, последние актуальные все направления, которые основаны на молекулярной биологии, на генетике, на последних данных нейробиологии, они только недавно стали появляться. Плюс методы, которые уже работали и показали доказательно свою эффективность, их тоже не было в России. Мы все это стали привозить, все это стали внедрять, все это стали вживлять. Потом стали появляться еще организации и фонды благотворительные, которые стали эту стратегию поддерживать, поддерживать эти методы и, в общем, усиливать, соответственно, эти тренды на то, что действительно актуально и что действительно помогает этим детям.

С.РЫБКА: Сейчас вы описывали, как мне показалось, в основном какое-то общественное участие. Государство как в это все включается?

Е.МЕНЬ: Государство включается на уровне акцепции тех идей, которые мы вырабатываем как НКО в своих как бы лабораторных форматах. Пока сказать, что у государства есть план по аутизму, я не могу. Но тем не менее создан был экспертный совет по организации образования лиц… при министерстве образования, теперь министерстве просвещения, членом которого я, в том числе, являюсь. Это представители разных структур, которые обсуждают наиболее оптимальное развитие образования для людей с аутизмом, в том числе инклюзивное образование, которое самая лучшая форма для них. Есть, естественно, взаимодействие с Минздравом и с Минтруда. Вообще я не могу сказать, что там ничего не происходит, но сказать, что на уровне государства произошел какой-то прорыв, я пока не могу.

С.РЫБКА: Инвалидность при диагнозе «аутизм» дается?

Е.МЕНЬ: Инвалидность - это социальный статус, зависит от функционирования человека.

С.РЫБКА: Я имею в виду какой-то набор льгот.

Е.МЕНЬ: Конечно, ставится. Это же расстройство аутистического спектра. Это зонтичная такая нозология. Там есть разные аутизмы и, соответственно, да, аутизм дает основания на получение инвалидности и каких-то льгот.

С.РЫБКА: Есть вопросы от слушателей. Можно я один из самых вульгарных прочитаю?

Е.МЕНЬ: Да, конечно.

С.РЫБКА: Эд пишет: «Такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов». На такое суждение, как ответить?

Е.МЕНЬ: Это совершенно неправильно. Если бы я назвала… Я, к сожалению, не могу назвать имена. Такие дети рождаются у любых людей. На самом деле ни алкоголизм, ни наркомания фактором риска аутизма не являются научно доказанным.

С.РЫБКА: В принципе, генетическая какая-то предрасположенность к этому выявляется?

Е.МЕНЬ: Да, безусловно, довольно много генов. Искали в 90-е годы, очень много потратили на это средств. Я так думаю, что там примерно под миллиард долларов на то, чтобы найти ген аутизма. Ген аутизма не найден. Найдено больше сотни генов, которые могут быть ассоциированы с этим, но в одном случае почему-то даже при таких же генах, при таких же нарушениях дети не развивают аутизм. То есть четкой локации аутизма нет, никто ее не найдет, но предрасположенность к тому или иному типу развития и заболевания всегда имеет генетическую природу. Не бывает без генетической компоненты ни инфаркта, ни диабета. То есть это как бы обычная вещь. Аутизм - это мультифакторное заболевание. Генетика здесь одна ничего не определяет. Это всегда смесь генетической предрасположенности и целого ряда факторов окружающей среды.

С.РЫБКА: Есть набор вопросов, но вы на них, в общем-то, заранее еще ответили. Артем спрашивает: «Можно ли определить аутизм на стадии беременности?» Очевидно, нет.

Е.МЕНЬ: Нет, на стадии беременности… Вы знаете, у нас есть скрининг на синдром Дауна, это довольно сильное, очевидное хромосомное нарушение, и то он весьма относительный в своей точности. Аутизм не определяется на стадии беременности, к сожалению, а, может быть, и к счастью. Потому что это уже такой вопрос этики, биоэтики, большой другой вопрос. Хороший вопрос, но другой.

С.РЫБКА: «Что входит в раннее детство», - спрашивает Александр.

Е.МЕНЬ: Ранним детством является от ноля до четырех лет.

С.РЫБКА: 54-й, Аркадий, делится статистикой (не знаю, насколько достоверной): «В 70-е был один больной аутизмом на 10 тысяч. Теперь на 200 детей один. Это результат воздействия всех лекарств на людей!»

Е.МЕНЬ: Я не знаю насчет лекарств. Безусловно, это тоже есть. Сейчас даже не один на 200, а один - статистика, к сожалению - один на 59 детей. Официальная статистика Центра по контролю заболеваемости.

С.РЫБКА: Это такая, планетарная статистика, в мире.

Е.МЕНЬ: Это статистика США, которая ведется давно, она такая, довольно серьезная. Центр по контролю заболеваемости и профилактике заболеваемости, который имеет свои хорошие методики статистические в этой области. Поэтому детей много. Я думаю, что распространенность примерно такая и в России. Еще раз я говорю, факторы окружающей среды, экологические факторы, ятрогенные лекарства - тоже есть факторы. Они все изучаются. Но это всегда комплекс, это всегда букет.

С.РЫБКА: В дополнение, я думаю, одной репликой вы сможете ответить. Александра говорит: «Ваше мнение по поводу постоянных споров о связи аутизма и прививок?»

Е.МЕНЬ: Прививки не вызывают аутизм. Но среди комплексов, букета факторов вакцинация тоже может быть. Почему нет?

С.РЫБКА: Может быть…

Е.МЕНЬ: Как бы это тоже фактор. Это такой же ятрогенный фактор. Это же определенные медикаменты, определенное вмешательство. Еще раз говорю, прививки не могут быть причиной аутизма. То есть никогда здорового ребенка прививка аутистом не сделает. Но если существует предрасположенность и еще какой-то букет, то просто прививка может усугубить состояние, конечно, да.

С.РЫБКА: Из всего, что вы сказали, успели сказать, создается ощущение, что полной картины о том, что есть это заболевание, по сей день не существует.

Е.МЕНЬ: Почему? Существует. Понимаете, аутизм такая вещь, которая описывается в разных языках. Мы с вами здесь пытаемся найти какую-то универсальную форму. На самом деле, если описывать аутизм как социальное явление, это будет одно определение, если как строго диагноз, какие-то вещи я про это вам сказала, как диагностическая классификация их описывает. Если мы будем это описывать как тип поведения, это будет еще одна вещь. Если мы будем описывать это как культурное явление - еще одна вещь. Здесь смешиваются все аспекты. Это определенная популяция людей, которая преломляет через себя все виды, так сказать…

С.РЫБКА: Все проявления цивилизации.

Е.МЕНЬ: Конечно. Точно так же, как мы с вами, у кого нет аутизма.

С.РЫБКА: Про терапию, что можно сказать?

Е.МЕНЬ: Наиболее эффективно - это, конечно, все типы вмешательства, которые основаны на прикладном поведенческом анализе. Это такая большая дисциплинарная область, как бы прикладная, научная, в рамках которой разрабатывается целый ряд методик, которые позволяют с аутистами делать практически все, что угодно, и учить их, и обучать их различным очень вещам - и академическим, и социальным, встраивать их в учебные пространства, на работу и так далее.

С.РЫБКА: В России можно бесплатно такие услуги получить?

Е.МЕНЬ: Нет. Невозможно. Это как раз та методика, которая появилась у Центра проблем аутизма в России. К счастью, это все развивается, развивается уже не только в том поле, в том сегменте, за который отвечаем непосредственно мы. Уже создаются профессиональные сообщества, существует довольно много курсов, которые имеют международный стандарт, подготовки таких специалистов. Все равно этого мало. И для того, чтобы это появилось вообще в каком-то поле бесплатном или стало попадать в страховой пакет, нужно пройти определенную работу. У нас нет такого количества специалистов…

С.РЫБКА: Специалистов, наработок.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Медикаментозное лечение?

Е.МЕНЬ: Медикаментами аутизм не лечится. Это поведение. Аутизм часто сопровождается другими заболеваниями, обычными детскими заболеваниями, которые, к сожалению, при аутизме промухиваются, относят к поведению. То есть ребенок стучит себя по голове - у него болит зуб, его ведут к психиатру, психиатр говорит: ну что вы хотите, он же аутист. На самом деле очень много болевое поведение. Кстати, до какого-то момента считалось, что у них высокий болевой порог. Последние эксперименты показали, что наоборот, низкий. И часто их странное поведение связано с тем, что они заглушают боль.

С.РЫБКА: 955-й спрашивает: «Как они общаются между себе подобными?» Есть ли вообще какие-то исследования на эту тему? Например, вы их здесь часто называете популяцией людей.

Е.МЕНЬ: Как сказать? Они привязываются, но вообще, в принципе, они и с типичными сверстниками устанавливают коммуникацию довольно сложно. Поэтому говорить о том, что эти люди действительно могут поддерживать именно внутри себя какое-то отдельное коммуникативное поле, с большим трудом. Хотя существуют форумы, где общаются высокофункциональные аутисты. Но тем не менее по большому счету такой именно, чтобы на основании своей принадлежности к аутизму люди сближались, - нет.

С.РЫБКА: Вы говорили о том, что аутизм - это, в том числе, дефицит средств коммуникации.

Е.МЕНЬ: Да. Не «в том числе», а это как бы основополагающее.

С.РЫБКА: Основная характеристика.

Е.МЕНЬ: Да. Без коммуникативных дефицитов не бывает аутизм.

С.РЫБКА: Напрашивается мысль о том, что сейчас, в 21 веке, инструментов коммуникаций гораздо больше, чем прежде. Один из них - это онлайн.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Не только общение, но именно игры, онлайн-игры. И есть некий стереотип о том, что человек, который активно играет, активно действует в каких-то игровых сообществах, тоже обычно такие замкнутые люди, я не называю их аутистами. Люди замкнутые, редко покидающие собственный дом. Вот как это все соотносится с реальностью, этот стереотип?

Е.МЕНЬ: На самом, конечно, вообще вся цифровая реальность очень идет нам на пользу. Потому что создаются программы, потому что гаджеты или какие-нибудь 3D-логопеды даже лучше учат людей с аутизмом говорить, чем реальные и так далее. Но… Понимаете, в чем трагедия аутизма? Трагедия аутизма в том, что он выглядит для не очень посвященного взгляда так, что эти дети не хотят, им не нужно общество, что они не хотят общаться.

С.РЫБКА: Выглядит как сознательный выбор.

Е.МЕНЬ: Как сознательный выбор, а этого выбора нет. И, соответственно, поведение демонстрирует, что если уход ребенка или самозанятие вроде как говорит о его самодостаточности. На самом деле при всем при этом эти дети, эти люди невероятно нуждаются в человеческом обществе. Даже просто присутствовать, даже просто находиться в классе, находиться среди людей. Они не могут установить типичных отношений социальных, но нужда в человеческом обществе и нахождение среди людей очень высокая. Поэтому даже когда мы с вами играем или сидим в Facebook, не можем с близким другом пять лет встретиться, мы знаем, в любой момент мы все равно позвоним и встретимся. То есть у нас очень много виртуального общения даже с близкими людьми у нас, у типичных людей. Трагедия этих людей, что они нуждаются в людях, но когда они даже используют какие-то гаджеты для коммуникации, они знают, что практически для них живое человеческое общение недоступно.

С.РЫБКА: Получится объяснить, как было установлено, что они нуждаются в этом общении? Вот вы несколько раз это повторили: они нуждаются, они нуждаются. Возможно объяснить, как это выявляется?

Е.МЕНЬ: Это выявляется наблюдением, различными экспериментами.

С.РЫБКА: Улучшается самочувствие человека?

Е.МЕНЬ: Да, когда начали развиваться инклюзивные среды, в которые стали включаться дети с аутизмом, стали измерять, есть достаточно большое количество замеров развития их социальных навыков, психологического фона, развития коммуникативных и так далее. Оказалось, что именно в инклюзивных средах среди нейротипичных сверстников, даже если они не устанавливают формальных дружб или каких-то близких отношений, типичных социальных связей, все равно оказывается, что эти все функции, которые дефицитарны у детей с аутизмом, развиваются в инклюзивной среде значительно лучше. То есть когда они в гуще людей.

С.РЫБКА: Много ли примеров, когда сейчас уже, в 2000-е годы, дети с аутизмом в России обучаются в обычных школах, оканчивают, возможно, вузы?

Е.МЕНЬ: В вузах есть… Всегда на самом деле… Как сказать, «всегда»? Это малое количество, но тем не менее все-таки высокофункциональные аутисты с высоким IQ как-то до вузов доходили. Другое дело, как они там удерживаются. Есть колледжи, где они учатся. Это все существует, маловато, но существует. Что касается именно правильных инклюзивных средств, куда могут прийти не вербальные аутисты…

С.РЫБКА: Но все-таки это должно быть заведение с некоей специальной ориентацией именно на инклюзивное обучение? То есть там не только аутисты, но и дети с какими-то…

Е.МЕНЬ: Это не специальная ориентация. Инклюзивное обучение касается всех детей: с аутизмом, не с аутизмом, с инвалидностью. Инклюзивная школа - это самая качественная школа, она дает эффекты для всех детей. Мы не говорим о том, что инклюзия - это некое образование для инвалидов. То есть это изменение среды школьной. Я считаю, что за этим будущее. Другое дело, что именно когда мы стали приводить детей с аутизмом, самый главный запрос на изменения в школе и произошел. То есть когда уроки гибко ведутся, индивидуальный подход.

С.РЫБКА: То есть это стимулирует педагогов как-то энергичнее действовать.

Е.МЕНЬ: Это стимулирует педагогов к творчеству. Иначе вы просто не сможете так справиться. Соответственно, эта педагогическая креативность распространяется на всех детей. И есть очень хорошие данные научные, тоже накопленные, о том, как повышается успеваемость у учеников без всяких нарушений, обычных, типичных учеников, если они учатся в инклюзивных классах.

С.РЫБКА: Когда случается иметь дело с человеком с инвалидностью, с человеком в инвалидном кресле, ты решаешь для себя ряд вопросов: наклоняться к человеку, когда ты с ним общаешься, не наклоняться, помогать ему забраться на пандус, не трогать его кресло. По поводу общения с аутистами возможны какие-то рекомендации дать более-менее универсальные?

Е.МЕНЬ: Аутисты бывают довольно милые, обаятельные, детишки, которых хочется сразу приобнять и вообще тактильно с ними повзаимодействовать и попытаться через этот тактильный, так сказать, канал установить контакт. С этим, конечно, надо осторожно. Потому что не все дети с аутизмом к этому предрасположены. Нужно, конечно, выяснять, можно ли его обнять или потрогать за руку. Это что касается маленьких детей. Такое взаимодействие через прикосновение, с этим нужно как бы осторожно. Это не значит, что они вообще не любят телесных контактов. Любят, но не так.

Безусловно, нужно обладать определенным терпением, даже если вы общаетесь с хорошо говорящим, умным ребенком, подростком с аутизмом, молодым человеком. Нужно выслушать. Нужно понимать, что речь его, как правило, интонационно очень бедна, не хватает вот этого эмоционального фона, это как бы особенность речи. И не нужно видеть за этим ни какую-то умственную отсталость. То есть это особенность формирования речи, нарушенная просодика, интонация. То есть эмоциональной компоненты речи, как правило, у них недостаточно. Не нужно удивляться, нужно давать возможность человеку подумать, ответить на вопрос, не торопить.

С.РЫБКА: Люди, которые уже освоили язык, владеют речью, они сами себя называют аутистами, например, при знакомстве?

Е.МЕНЬ: Есть разная степень рефлексии. Есть у нас отдельные программы. Если мы понимаем, что ребенок действительно рефлексирует, опять же наши специалисты устанавливают, в какой момент нужно сообщать этому ребенку о его состоянии, говорить о том, что он является носителем вот этого качества аутистического. Есть дети, которые не рефлексируют на этот счет, они живут, низкофункциональные дети. Принимаются решения по этому поводу. Есть дети на самом деле довольно хитрые, которые говорят, «я аутист, я ничего не буду делать, у меня аутизм», которые могут вполне себе…

С.РЫБКА: Симулировать.

Е.МЕНЬ: Они не симулируют, они это используют. У них реально есть аутизм, но они уже дошли до такого уровня развития, что пытаются этим, в том числе, манипулировать. Мы всегда рады таким вещам. Когда у нас начинают аутисты привирать или хитрить, мы страшно рады. Вообще привирание детское - это очень высокая социальная функция.

С.РЫБКА: У нас около четырех минут остается. Я обещал звонки в прямой эфир запустить. Если хотели вслух выступить, сейчас самое время.

Вопрос, который здесь был на обоих наших каналах и прежде. Спрашивают про такого персонажа, как Шелдон Купер из сериала The Big Bang Theory. Это тот пример?

Е.МЕНЬ: Я его обожаю, обожаю этот персонаж. Но там, конечно, комплекс разный. У него есть и ОКР. Это собирательный образ всяких таких легких форм каких-то особенностей психических. Сказать, что это полностью тип аутизма или Аспергера, нельзя. Но тем не менее, конечно, да, Шелдон прекрасен.

С.РЫБКА: Слушаем вас. Здравствуйте.

РАДИОСЛУШАТЕЛЬ: Здравствуйте. У меня медицинское образование, я фельдшер. Я не доучился до врача, бросил. Я что слышу? Я слышу пока только описание симптомов, а не слышу причин заболевания. Мне бы интересно было, какие исследования в нашей стране ведутся по установлению причин? Собираются ли какие-то статистические данные по поводу влияния неправильных родов, гипоксия плода и так далее? Мне так кажется, что заболевание не изучено полностью. Часто, наверное, под видами других заболеваний ставят этот диагноз.

Е.МЕНЬ: Тут несколько вопросов. Еще раз говорю, аутизм - мультифакторное заболевание. Исследования по поводу причин ведутся, однозначных причин нет. Свой вклад вносит, например, возраст отца. Свой вклад вносят определенные заболевания матери. Большой вклад вносит активация иммунной системы матери, состояние материнского иммунитета. Это тоже хорошие исследования. Какие-то родовые вещи, может быть, и вносят, но, например, ЭКО не вносит, пока данных таких нет. Как ни странно, количество УЗИ, тоже есть фактор такой.

С.РЫБКА: Я правильно понимаю, что большая часть факторов, которые вы перечислили, они выявлены в основном статистическим методом?

Е.МЕНЬ: Они выявлены нормальными научными методами, их довольно много, разных дизайнов, так сказать, исследований. Мы сейчас не можем в это углубляться. Я вам сообщаю о тех данных, которые абсолютно точно подтверждены, утверждены научной конвенцией, выявлены. Поэтому тут сейчас о методиках научных мы не можем говорить, у нас нет времени на это.

По поводу статистики. Я уже говорила про это, что статистическая работа - это очень сложная вещь. Для того, чтобы сделать статистику, мы должны сперва ввести стандарт диагностики, распространить полностью единый, чтобы у нас в Москве, на Урале, в Сибири, в каждом месте, где происходит диагностика, использовали один и тот же инструмент. Сейчас нам некого считать. Даже если мы создадим очень хорошие дизайны по подсчету, по статистике, к сожалению, статистика - дорогая работа.

О том, что ведется в России. В России исследований по аутизму мало, но тем не менее уже все-таки стали появляться фундаментальные исследования в этой области. Но пока Россия в этом смысле отстает, мы пользуемся западной информацией.

С.РЫБКА: Есть специалисты, для которых это основное направление, их нынешняя медицинская специализация? Где-то в Москве уже есть молодые медики, для которых это главная перспектива их работы?

Е.МЕНЬ: Совсем нет, потому что нет как бы именно врача по аутизму. Просто есть психиатры, которые углубляются в эту сферу, неврологи, иммунологи. Есть врачи разных специальностей, которые генетики, молекулярные биологи…

С.РЫБКА: В том числе этим вопросом занимаются.

Е.МЕНЬ: Да.

С.РЫБКА: Есть еще пространство для разговора. Время только наше подошло к концу. Екатерина Мень - президент Центра проблем аутизма, член общественного совета при министерстве здравоохранения.

Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.

Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.

Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.

Белоголовцев: То есть больше 1%.

Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.

Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?

Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.

Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?

Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.

Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?

Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.

Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.

Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.

Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?

Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.

Белоголовцев: Плохо или по-другому?

Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.

Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?

Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.

Белоголовцев: Соленый, правильно?

Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.

Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.

Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.

Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.

Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.

Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?

Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.

Екатерина Мень

Государственная и альтернативная системы помощи детям-аутистам хромают на одну ногу.
Начну с письма. У Любы Аркус тоже все началось с письма. Письма, которое втянуло ее в иную личную судьбу. В моем случае это письмо мамы ребенка-аутиста:

«Бизнес на аутизме, процветающий в нашей стране, социально опасен. С ним надо вести борьбу на уничтожение. Поскольку с правовой точки зрения это грабеж, а с моральной - растление тех, кто в нем участвует. Как человек, за пять лет безуспешных попыток помочь своему ребенку, подаривший различным «целителям» стоимость проданной квартиры в Подмосковье, могу сказать, что первую скрипку играют здесь даже не частные «корифеи», а государственные коррекционные учреждения, осваивающие колоссальные госбюджетные средства. В Москве несколько коррекционных центров в каждом округе. Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям. Отсутствие результата никого не смущает. Многолетний ор ребенка на занятиях ставится в вину родителям, ребенка предлагается «лечить». Сдавшиеся родители рано или поздно соглашаются на тизерцин или галоперидол. Именно существование этой гигантской системы, крадущей бесценные годы на заведомо неэффективные методики, освященные авторитетом государства и официальной педагогической науки, - причина существования частного бизнеса «авторских методик». Всякий желающий нажиться на горе отчаявшихся родителей, может создать страничку в интернете и заявить: «Придите ко мне, все страждущие!» Если вы имеете степень и работаете в медучреждении - прекрасно, куча бабла обеспечена. Если степени и сверкающего кабинета нет - можно расписать на страничке историю о собственном вылеченном ребенке. Далее вы арендуете подвал и украшаете его цветочками и зайками. Далее проводите психологическую обработку клиента по всем правилам сетевого маркетинга. В этом все «авторские методики» тоже одинаковы: порицание карательной психиатрии и официальной педагогики (клиент уже наполовину ваш), сочувствие, ласковый голос, отрицание диагноза или обещание поставить ребенка на ноги к школе. Идут годы, родители несут деньги. Приходит обещанный срок. Результат, как правило, нулевой. Тут выступает на сцену действующее лицо, которое должно нести ответственность. Это Всевышний. По рассказам родителей я могла бы написать докторскую диссертацию на тему «Воля Божья как причина профессиональной беспомощности…»
Конечно, не письмо изменило мою судьбу. Но оно существенно уточнило траекторию моего движения по «аутичной» поляне. В фильме Любы Аркус траектория такова и так много смыслов, что его нужно смотреть неоднократно - раз за разом снимая стружку со своих необоснованных представлений о мире. Чем больше слоев слетает, тем явственнее осознаешь, что каждый из нас - не наблюдатель этой истории, а ее непосредственный участник.
Как так получилось, что до столкновения с этим фильмом большинство из нас не подозревало о существовании всех этих людей - Антона, его матери, его врачей, его волонтеров, его Любы (не просто Любы, а той Любы, которая его)?
После фильма ты четко понимаешь, что все эти люди, которые прежде были едва ли реальнее теней, намеков, умозрительных возможностей, бесплотных символов, что именно эти люди тут, рядом. Важнейшим откровением, постигшим меня, человека не понаслышке знакомого с миром «русского аутиста», стали не адовы подробности, отчасти воспроизведенные в фильме. Самым важным и страшным открытием стало леденящее осознание того, что весь этот мир, состоящий из бесконечного ассортимента разнообразных тупиков, - рукотворен. Он создан людьми. Одними людьми для других людей.
Поначалу в кадрах фильма, ступившего в стены психоневрологического интерната, ощущаешь только слегка царапающий подвох. И нужно расцарапаться сильнее, чтобы понять, в чем этот подвох. Мы смотрим на пациентов, отталкивающих своим видом, ужасающих «ненормальным» обликом, и как бы совершенно естественно полагаем, что да, вот этим - а где же им быть еще как не в этом чудовищном изоляторе? Мы видим тела, вроде бы живые, как-то биологически функционирующие, но несущие на себе все приметы умерщвленной человечности. По слабым признакам человекоподобия мы узнаем в этих портретах тех, кто, возможно, и стоил бы иного существования… но, простите, вот сейчас… Ну вы же понимаете… Ну куда…
И вот, по итогам фильма, а фильм планомерно, схватив за грудки, волочет нас по дороге этого жуткого признания, ты понимаешь: этих людей превратили в то, что мы видим, люди. Они не родились такими, не природа их такими создала, и Бог совершенно не задумывал их такими. Такими их сделали рука и воля человека.
Психиатрический сервис насквозь пропитан манией подчинения одного человека другому. Если отбросить всю занимательную историческую фактуру, то классическая «История безумия» Фуко, в общем, об этом и написана: как человек, волей случая помеченный признаком ненормальности, оказывается под властью того, чей взгляд эту ненормальность определил. Психическая формация, столь тонкая и условная, - это всегда категория описания. Психика - это то, о чем высказались. Вся стигма психиатрии происходит не от угрозы сурового врачебного вмешательства и даже не из эпизодов ее карательного прошлого, а из того, что любой психиатрический диагноз - это, в общем, литература.
«Доктор говорит, что я…» - это экспликация какого-то частного взгляда. Взгляда, конечно, апеллирующего к толстым томам на медицинской полке, но тома эти тоже наполнены лишь частными взглядами. Страх попасть в фокус неизвестно чем обусловленной оптики и быть увиденным искаженно, вот в чем состоит этот, в общем, защитный ужас любого перед психиатрией.
Борьба за человека, чья слабость в первую очередь проявляется в плохом владении принятыми социальными кодами (что непременно и сразу относится к сфере психиатрии как клиническому разделу), - это всегда столкновение воль. В фильме Аркус в эпицентре такого столкновения оказывается Антон. Против отведенного ему психиатрическим каноном казенного койко-места выступает носитель воли, понимающей «душу» не как социально-нормативную категорию - в переводе на души населения, а как уникальный божественный отпечаток. В фильме эта высокая воля берет верх. Но в жизни она, как правило, уступает. Ибо она сама, человеческая воля - вот в таком высоком регистре - асоциальна. А значит - патологична. Собственно, к этому выводу Аркус и приходит: «я сама и есть Антон», отдавая себе ясный отчет в том, что только случай определил ей иное место.
В фильме Аркус есть еще одна ловушка для поверхностного наблюдателя. Ловушка еще более коварная, чем кадры психоневрологического интерната и психушек. В большинстве обсуждений, мною встреченных и отмеченных, вся линия пребывания Антона в деревне под названием Светлана воспринимается как свет в окне, как обнадеживающий момент в череде маеты. После характерной профессиональной политкорректности мордастых психиатров, сообщающих матери аутиста, что аутизм - это выдумка; после чеканной тетеньки из «продвинутого» интерната, ставящей вопрос о «практической ценности» Антона; после фабричной рутины онкологической больницы, где оказалась Рената, мать Антона, - деревенская община, с ее пекарнями, валяльнями и доильнями, предстает оплотом общественного здоровья. Вот он, мир, созданный чистыми руками! Луч света, островок надежды, кусочек загородного гуманизма. Аркус и сама уже любит это место, верит в него и видит в нем выход. Но камера тоже обнаруживает свою собственную волю - она принуждает Любу говорить правду. Едва получив обнадеживающий глоток после пыточной засухи безнадеги, мы оказываемся перед лицом чудовищного разочарования. Милые, добрые, щедрые общинные миссионеры Светланы последовательно вытесняют Антона из его единственного, едва обретенного шанса.
«Четыре года я с ужасом смотрю, во что превращаются души чистых парней и девчонок, пришедших в профессию помогать людям», - пишет мне в своем письме мать аутичного мальчика. И мы, наблюдая за линией деревни Светлана, тоже как будто следим за этим грехопадением. Самый страшный выбор, который нужно сделать родителю в такой ситуации, это не выбор между добром и злом. Самый сложный выбор - это выбор между добром и «добром». Нетрудно в одно касание считать намерения вышесказанных мордастых, но невыносимо тяжелее признать предателя в протянувшем руку помощи. И письмо мамы аутиста, и вся линия деревни Светлана в фильме сообщают нам о том, как жутко, когда сдают свои. Мы видим, как Антон, не попадающий в лузу антропософского гуманистического формата, накапливает в светлановских волонтерах, тьюторах, наставниках раздражение. Поразительным кажется факт, что полгода совместной жизни с аутистом не вынудили никого из постоянных воспитателей общины попытаться распознать хотя бы самые элементарные аутистические коды. Предоставив Антона попечению одного из волонтеров, Давида, каждый из местных обитателей решил, что откупился от необходимости хоть что-то понять об Антоне. Ни один из них не нашел в себе ресурса для преодоления стереотипа. Город Петербург выплевывал Антона потому, что он не нейротипичен, но чем же это циничное отторжение отличается от того, что случилось в Светлане, которая выдавливает Антона из себя только за то, что он не укладывается в другую - теперь уже «светлановскую» - норму?
Из того же письма: «Молодые дефектологи действуют как роботы, по одной программе для всех. Отсутствие результата никого не смущает». Одна программа для всех - в обычной жизни, в филантропической деревне-утопии, в так называемом реабилитационном центре. Это программа непонимания. Программа холостых деклараций ценности индивидуума. Программа профанации заботы. Программа безответственной торговли надеждой. Жутко признать, что и «авторские реабилитационные центры», и даже «светланы» - это вторая нога той конструкции, где химически умерщвляются люди. Что частный реабцентр «с цветочками и зайками» - не альтернатива ПНИ, как хочется кому-то представить, а плоть от плоти мордастой психиатрии, у которой нет диагноза «аутизм», но зато всегда есть от него таблетка.